Síndrome de Sanfilippo. Por una buena causa

Hace unos días me enteré de la existencia del síndrome de Sanfilippo. La información me llegó el día de Nochebuena de la mano de dos grandes amigas y componentes de la compañía de teatro Carro de Thespis. Me contaron que el día 1 de febrero de 2014, su compañía representará la obra ‘Pecata Minuta’, de Ramón Barea, Premio Nacional de Teatro 2013, en el teatro Salesianos de Deusto, en Bilbao, a las 19.00 horas, y que los beneficios de la venta de entradas y de la fila cero se destinarán en su totalidad a proyectos de investigación contra el síndrome de Sanfilippo.

Me pareció muy interesante lo que me contaron de la enfermedad y de los actos que tenían previsto realizarse para conseguir fondos con el objeto de destinarlos a la investigación de este síndrome. Es una de esas enfermedades “encasilladas” bajo el epígrafe de enfermedades raras debido a que el número de afectados es reducido, por lo que no se invierte dinero ni tiempo en investigar cómo curar a los afectados.

Enterada de este hecho, se lo comuniqué a mi equipo y entre todos hemos decidido que el Centro de Estética Susana Basurto se sume a esta iniciativa y lo va a hacer de la siguiente manera: durante todo el mes de enero vamos a poner una hucha en nuestro centro para aquellos que quieran hacer aportaciones y, entre todos ellos, sortearemos 2 entradas para asistir al teatro el día 1 de febrero. El sorteo lo realizaremos el día 31 de enero y se lo notificaremos al ganador por teléfono o mail. Tendrá que recoger su entrada en la puerta de el teatro Salesianos de Deusto a las 18:45 horas del mismo día 1 de febrero. Una buena obra para una buena causa.

En cuanto a los miembros de la compañía Carro de Thespis y a la obra de teatro que van a representar, tengo que contaros que la obra es muy muy buena y ellos son unos magníficos actores aficionados. Conozco a este grupo de teatro desde hace muchos años, de hecho tuve el privilegio de poder acompañarlos en sus actuaciones durante una temporada con una de sus obras. En mi opinión, más que un grupo de teatro son un grupo de grandes amigos a los que les une la pasión por el teatro. Pasión que les lleva a ensayar sin descanso en ocasiones casi a diario después de su jornada laboral para poder ofrecer en todas sus actuaciones un teatro de una gran calidad. Yo he perdido la cuenta de la cantidad de premios que ya han recibido durante toda su trayectoria, ya que a día de hoy son muchísimos. Y después de haberles visto actuar muchas veces tengo que decir: ” Gracias por hacerme reír, sois fantásticos. ¡Seguid así!”

Compañía de teatro Carro de Thespis. ‘Pecata Minuta’

Con todo esto, lo que quiero deciros es que sin duda merece la pena ir a ver la obra ‘Pecata Minuta’, sabiendo, además, que es por una buena causa, como lo es la ayuda contra el síndrome de Sanfilippo.

¡¡¡Allí nos vemos!!!

Por cierto, deciros también que ésta no es la única acción que se va a llevar a cabo para recaudar fondos para la Fundación Stop Sanfilippo, ya que el próximo día 3 de enero la coral San Antonio de Iralabarri ofrecerá un concierto en la iglesia Residencia de los Jesuitas de Bilbao a las 19:45 horas. A la entrada del concierto se recogerán aportaciones.

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